Text: Kristina Traks

Jag har kämpat med smärta och olika hälsoproblem sedan jag var tonåring, säger Johanna Pikver (31) från London. Hon blev nyligen medveten om sina sjukdomar när hon upptäckte att hon hade en relativt sällsynt form av endometrios, där lesioner spriddes över hela kroppen.

Vanligtvis är endometrios känd som en störning i kvinnliga könsorganen som kan orsaka befruktningssvårigheter. Även i Estland är endometrios en vanlig sjukdom, som tros påverka varje tionde kvinna i fertil ålder och även en av fem kvinnor med fertilitetsproblem har visat sig ha endometrios. Enkelt uttryckt är endometrios en sjukdom där celler i livmodern växer inte på livmoderns insida utan på de omgivande organen utanför livmodern. Dessa felplacerade cellkluster kallas endometrios utbrott, och de producerar ämnen som orsakar en kronisk inflammatorisk reaktion.

Johanna kommer ihåg att när hon var 11 år gammal hade hon så svår smärta under mensdagarna att hon var illamående och smärtstillande medel fungerade helt enkelt inte. Några år senare skrev läkaren hennes p-piller, som lindrade smärtan men gav symptom på depression. Men Johanna insåg detta när hon äntligen gav upp pillerna vid 25 års ålder – stämningen förbättrades, men hennes cykelproblem kom tillbaka. Hon led av ett svårt premenstruellt syndrom och före mens kunde ilskanfall växla med panikattacker.

Konstant hälsoproblem

Men det var inte allt. De mystiska blåsproblemen var Johannas ständiga följeslagare. Så länge hon kan komma ihåg har det alltid varit problem med det här ämnet – det ständiga behovet av att gå på toaletten, med tester som inte visar någon inflammation i urinblåsan. Under skoltiden gick hon på toaletten varje paus, ibland upp till 8 gånger innan hon gick till säng. Hon har varit hos läkaren regelbundet men har inte fått hjälp.

Detsamma gäller för matsmältningsproblem – förstoppning alternerar med diarré, vilket kan uppstå helt oväntat. Dessutom svår buksmärta. Inget har hittats i studierna och läkare har rekommenderat att ändra kosten.

I flera år har Johannas rygg gjort ont. ”Smärtan före mens är särskilt intensiv. Läkaren sa att det var något hormonellt och att jag också skulle övervaka min position när jag sitter bakom datorn”, säger Johanna. Hon har varit på en massage, en osteopat, akupunktur, fysioterapi, gjort övningar – ingenting kan ta bort de mystiska smärtorna. Tvärtom har konstiga andningsproblem inträffat under de senaste åren – ibland rinner luften ut.

”Allt detta kommer med en enorm känsla av trötthet. Oavsett hur mycket jag sover, hur hälsosamt jag äter eller tränar är jag fortfarande väldigt trött, ” beskriver hon. ”Jag kan somna vid skrivbordet på jobbet. Mamma är orolig för att jag kanske har narkolepsi, läkare sprider sina armar och kan inte gissa vad den kan vara. ”

Ankomsten av tydlighet

I november 2018 hade Johanna så svåra magsmärta att hon till och med svimmade. Hon sökte hjälp från akutmottagningen i England och fick ett antal erbjudanden som kan vara ett problem: cystit, ektopisk graviditet, blindtarmsinflammation. Hon fick ordinerade smärtstillande medel och skickades hem. När hon besökte Estland gick hon för en ultraljud, där läkaren upptäckte att han inte kunde hitta livmodern, men att det fanns många cyster. Cancerfrekvensen testades och gav negativa resultat.

Förra våren hade Johanna ett telefonkonsult med en gynekolog som baserade på hennes klagomål föreslog att endometrios kan vara orsaken till problemen och rekommenderade en ultraljud undersökning. Läkaren som gjorde detta sa att det var 99% chans att det verkligen var endometrios och att det var ganska dåligt. ”Han såg att mina inre organ hade vuxit samman, det fanns flera blödningar, cystor här och där. Laparoskopi bekräftade att endometriosfoci finns i båda äggstockarna, livmodern, mag-tarmkanalen, levern och membranen, ” beskriver Johanna. ”Det beslutades att ta bort fokuserna med en laser, men det förbättrade inte min situation. Smärtorna var så dåliga efter operationen att jag inte längre kunde arbeta. Jag var hemma, i djup depression och min mens var en månad lång. Den andra operationen var i slutet av januari och varade i 6 timmar istället för planerade 1,5 timmar. Efter operationen sa läkaren att han hade klippt ut 2×4 cm lesioner från mig. ”

Skillnaden mellan de två operationerna var att den första gjordes av en allmän gynekolog och den andra av en läkare som specialiserat sig på endometrios. Metoderna som användes var också olika – första gången laser användes för att ta bort fokuserna och andra gången de togs bort kirurgiskt.

Lång återhämtning

Återhämtningen från operationen var lång och svår på grund av ett större hematom som orsakade inre blödningar. Johanna är dock positiv, för nu vet vi åtminstone vad som orsakar de mystiska hälsoproblemen. Hon sa att det var svårt att hitta en läkare eftersom det bara är 11 läkare i Storbritannien som är specialiserade på endometrios. ”Min historia är komplicerad av att sjukdomen var så utbredd,” säger han. Det skiljer sig också från många andra berättelser om endometrios genom att Johanna inte kom till läkaren med fertilitetsproblem. ”Min livskvalitet är sådan att jag inte ens har tänkt på att få ett barn – jag måste börja med min egen hälsa först.”

Vad händer nu? Det är mycket troligt att utbrott av endometrios kommer att återkomma om några år, och då kan Johanna behöva genomgå en operation igen. Dagligen håller hon sig i god form – äter bra, tränar tillräckligt, gör fysioterapi och försöker hålla sig i form, även om hon erkänner att depression lätt kan utsättas för hälsoproblem. Att hjälpa människor med liknande problem hjälper – Johanna upptäckte en endometriosgrupp på Internet där kvinnor delar varandras oro och stödjer varandra. Hon håller också ett öga på endometriosrelaterad forskning runt om i världen och hoppas att det kan finnas ett effektivt botemedel mot sjukdomen inom en snar framtid för att bättre bota den.

Orsakerna till sjukdomen täcks av mysteriets slöja

Gynekolog Andrei Sõritsa, som har hjälpt många patienter med endometrios, säger att det är mycket typiskt för denna sjukdom att man inte omedelbart förstår vad som orsakar klagomålen och det kan ta ett år att få en definitiv diagnos. Det huvudsakliga klagomålet är menstruationssmärta som börjar i ung ålder, till exempel 16-17. ”Jag har haft patienter som svimmade i skolan på grund av smärta,” säger Dr. Sõritsa. Andra klagomål som Johanna har gjort hänvisar också uttryckligen till endometrios.

Tyvärr är det mesta av denna sjukdom fortfarande under mysterium. Det har gjorts många studier av endometrios i världen under de senaste 20 åren, men det har inte gjorts något genombrott i att identifiera orsakerna till sjukdomen och följaktligen i läkemedlets effektivitet. ”Det är inte känt varför vissa kvinnor utvecklar sjukdomen och vad som avgör svårighetsgraden av sjukdomen. Det antas att när det börjar i en mycket ung ålder, eller orsaken till genetik, och redan genetiskt, fungerar reproduktionssystemet, ”säger Dr Sõritsa. ”Någon faktor orsakar att detta system fungerar, men exakt vad det är har ännu inte upptäckts. Vi kanske arbetar med slutsatserna – vi tar bort fokusen på endometrios, men vi kan inte göra mer. ”

Även om endometrios är känd som en kvinnas sjukdom, är det sant att dess fokus kan spridas över hela kroppen. Endast mjälten är organ som förblir intakt av någon anledning. ”Under universitetet hade jag en patient som hade endometrioskolik i ögonen – han kunde inte se det med ett öga under dagarna eftersom det var menstruation,” säger läkaren. ”Men problemet börjar fortfarande med de kvinnliga organen, och de första fokuserna är vanligtvis bakom modern, äggstockarna eller inuti livmodern.”

En erfaren läkare diagnostiserar genom beröring

Tyvärr finns det fortfarande inget enkelt test för att upptäcka endometrios. Det har sagts under de senaste tider att laparoskopisk kirurgi är nödvändigt för att upptäcka sjukdomen, men Dr. Sõritsa säger att han faktiskt känner igen fokusen genom att röra handen. ”Om det finns erfarenhet igenkänns focierna omedelbart – dessa vävnader är svullna och smärtsamma,” säger han. ”Läkemedlet är att ta bort fokusen, men problemet är att vi bara kan använda det vi ser. Det kan dock finnas foci i hela kroppen. ”

Det finns ingen piller eller injektion mot endometrios, men enligt Dr. Sõritsa finns det ett helt naturligt sätt att bota sjukdomen åtminstone ett tag – graviditet och förlossning. ”Forskning visar att menstruationen är en bra grogrund för endometrios. Så utan menstruation kan endometrios inte utvecklas, säger han och tillägger att de som planerar att få barn inte ska försenas under mycket lång tid eftersom endometrios minskar förmågan att bli gravid över tid.

Endometrios är en kronisk sjukdom, den försvinner inte på egen hand, och även efter operationen kan nya utbrott uppstå. I svåra fall avlägsnas livmodern och äggstockarna, men det finns också fall där sjukdomen ändå fortskrider. Enligt Dr. Sõritsa är det mycket viktigt att ta reda på innan sjukdomen blir lika galen som Johannas. Hon bankar också på föräldrarnas hjärta: Mödrar – prata med dina döttrar om dessa ämnen, och om ditt barn känner sig mycket sjuk i flera dagar, låt dem undersöka deras hälsa! ”Smärtan som gör livet outhärdligt under mensdagar är inte normalt och orsakerna måste fastställas,” tillägger han.